Echte cliëntverhalen zeggen alles. Wilt u ook gebruikmaken van Trombose Zelfzorg via De Nationale Trombose Dienst? Meld u dan aan via www.trombosezelfzorg.nl.
‘Erg blij met jullie. En het scheelt veel tijd.’
Cliënte en zzp’er Iris (36 jaar) kreeg al op haar 16e op meerdere plekken trombose, waardoor ze levenslang op een antistollingsbehandeling werd aangewezen. Inmiddels maakt ze alweer zo’n 10 jaar gebruik van Trombose Zelfzorg via De Nationale Trombose Dienst.Iris: ‘Twee gezonde kinderen later ben ik blij weer orale antistolling te mogen gebruiken. Ook erg blij met jullie, het scheelt veel tijd in vergelijking met de reguliere trombosedienst.’
Bekijk Iris’ verhaal:
‘En als ik vragen heb, dan kan ik altijd bij ze terecht.’
Cliënte Danielle van der Klooster (49 jaar) kwam in 2001 voor het eerst in het ziekenhuis met uitvalsverschijnselen. Ook in de jaren daarna ging het regelmatig mis, een – zo bleek later uit onderzoek – aangeboren hartafwijking en scheurtje in haar halsslagader zorgden onder andere voor herhaaldelijke TIA’s en herseninfarcten.
Het gemak van e-health
Waar Daniëlle voorheen naar de prikpost in het ziekenhuis moest om haar INR-waarde te laten bepalen, zit ze sinds een aantal jaren bij De Nationale Trombose Dienst (NTD): ‘Het is erg fijn, ik krijg goede begeleiding bij vragen of problemen. In december 2021 kreeg ik bijvoorbeeld COVID-19, daardoor was mijn bloedwaarde zo hoog dat het niet te meten was. Een van de artsen van de NTD belde mij toen om alles uitvoerig uit te leggen en heeft er direct voor gezorgd dat er medicijnen bij mij thuis werden afgeleverd. Ook scheelt het me veel tijd en geen heen-en-weer-gereis meer. Kortom, ik ben vol lof!’
Bekijk Daniëlles verhaal, bij haar thuis opgenomen.
‘Ik kan het iedereen aanraden, juist ook als je een heel druk leven hebt.’
Daniëlle Steenge was nog maar 20 jaar, toen zich een soort vermoeidheid van haar meester maakte – wat ze niet kon plaatsen. Later kwam daar ook pijn tussen de schouderbladen bij. Toen ze een paar dagen later ’s ochtends bloed begon op te hoesten, wist ze dat het fout zat.
Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, werden meerdere longembolieën geconstateerd en moest ze aan de antistollingsmedicatie. De pijn tussen haar schouderbladen bleef, bleek deels te komen door de bijwerkingen van de DOAC die ze voorgeschreven kreeg.
Sinds haar overstap naar acenocoumarol en Trombose Zelfzorg via de NTD gaat het een stuk beter met haar. Ook is ze – onder begeleiding van een personal trainer – gericht gaan sporten om haar conditie weer terug te krijgen.
Bekijk Daniëlles verhaal, vanuit haar sportschool.
‘Na mijn emigratie naar Frankrijk ontdekte ik dat zelfprikken daar niet bestond. Gelukkig kon ik bij de NTD terecht.’
Ontmoet Gerrit van Rossum, een van onze cliënten. Gerrit is 75 jaar, oud-theaterdirecteur en woont sinds 2 jaar – samen met zijn vrouw – in Frankrijk. Na zijn emigratie leek hij te zijn overgeleverd aan het vrij complexe priksysteem in Frankrijk, waarbij hij voor elke controle maar liefst 30 kilometer moest rijden. Gerrit nam contact met ons op, samen hebben we geregeld dat hij toch door kon gaan met zelfmeten. Gewoon, via de NTD. Bekijk de video voor Gerrits verhaal.
‘Zo heb ik veel meer tijd voor mijn hobby’s en drukke, sociale leven.’
In 1990 zat ik samen met mijn man op een camping in Elburg, toen mijn been steeds roder en dikker werd. Ik zag ertegenop om naar een vreemde dokter te gaan, dus besloot even door te bijten en een paar dagen te wachten tot na onze vakantie. Eenmaal bij mijn eigen huisarts aangekomen, kreeg ik een flinke tik op de vingers – want ik bleek een trombosebeen te hebben.
Hij stuurde mij meteen door naar de internist. Ondanks de antistollingsbehandeling die ik daar onderging, kreeg ik meerdere malen opnieuw trombose. Na nader onderzoek in het AMC bleek dat ik een flink tekort aan proteïne S had, waardoor er een verminderde remming is op de bloedstolling en de kans op trombose toeneemt. Het prikken verliep overigens destijds nog via de prikpost en de welbekende gele doseerbriefjes per post. Mijn medicatie werd aangepast en sindsdien gaat het goed.
Bewegingsvrijheid
Sinds 2008 maak ik gebruik van Trombose Zelfzorg van De Nationale Trombose Dienst, ik zou niets anders meer willen. Wát een uitkomst. Waar ik ook ben – thuis, op vakantie, een weekendje weg bij mijn schoonzus en zwager in Duitsland – het maakt niet uit. Ik neem altijd mijn prik-etui mee. En met een iPad, telefoon of laptop kun je je prikwaarde doorgeven, je krijgt dezelfde dag weer keurig een doseeradvies terug. Ook ben ik diverse keren opgenomen voor een operatie, de communicatie met de NTD en de overgang naar en van het ziekenhuis verliep altijd gesmeerd.
Veel prettiger
Nog steeds spreek ik mensen uit mijn omgeving die nog niet zelf prikken. Zitten ze elke 2 weken bij de prikpost in een wachtrij van 12 – 14 mensen… Nou, mij niet gezien hoor! Ik snap niet dat mensen daarvoor kiezen, ze zien dan naar eigen zeggen op tegen het zelfprikken… wat veel prettiger is! Ik zou zeggen: ‘Zet je eroverheen, het stelt niets voor.’
Zo heeft het feit dat je trombosepatiënt bent, minimale impact. En heb ik meer tijd voor mijn hobby’s en drukke, sociale leven. Ook nu ik inmiddels 73 ben.’
Liesbeth
*Uit privacyoverwegingen is alleen de voornaam vermeld.
‘Ik ging toen nog naar de prikpost, maar daar werd ik echt niet vrolijk van hoor!’
‘Een verpleegster uit het Alrijne Ziekenhuis in Alphen aan den Rijn tipte mij ooit over het bestaan van zelfmeten bij De Nationale Trombose Dienst. Ik ging toen nog naar de prikpost, maar daar werd ik echt niet vrolijk van hoor. Dan kwam ik er om 8 uur en was ik pas om kwart voor 9 aan de beurt! Nee, dat was niks. En nu doe ik het gewoon lekker op m’n gemakkie. Pijn? Er zit geen pijn an, niks.
Het grootste voordeel vind ik de vrijheid. Ik prik altijd ’s ochtends na het sporten, daarna geef ik het via de computer door. Het is gewoon heel makkelijk. En als ik dan toevallig weg moet, dan bel ik ze weleens of het een dag later kan – en dat is nooit een probleem. Ze zijn kundig, vriendelijk… en ook als er echt wat is dan staan ze altijd voor je klaar. Zo ben ik inmiddels ook al een paar keer in het ziekenhuis geweest, de laatste keer voor een ‘scalp flap’ operatie. Nou, ik werd echt fantastisch voorbereid door de mensen van de NTD. Ja, alles is altijd keurig geregeld. En laatst zat ik wat onder de gewenste INR-waarde, toen werd ik direct gerustgesteld en stond er vrijwel meteen een nieuwe doseerlijst voor me klaar.
Mensen zijn weleens verbaasd als ik zeg dat ik het zelf doe. En als ik dan vertel hoe mooi het allemaal werkt, zeggen ze altijd: ‘Oh, maar dat is wel handig ja!’ Ja, natuurlijk. Dan ga ik toch niet op zo’n prikpost voor bloedafname zitten wachten? Nee hoor, ik ben dik tevreden! Dat was echt een gouden tip van die verpleegster.’
John
*Uit privacyoverwegingen is alleen de voornaam vermeld.
‘Het gemak van het zelf prikken, de dienstverlening en service… Geweldig.’
‘Ik ben uitermate tevreden over Trombose Zelfzorg van de NTD. Als ik een vraag heb, of bel omdat er een charge reagentia moet worden vervangen, word ik altijd zeer adequaat te woord gestaan en leiden ze me feilloos door het proces. Ook na het doorgeven van mijn INR-waarde, meestal zo eens per week, krijg ik altijd binnen de kortste keren bericht.
Voorheen ging ik, na mijn operatie, steeds naar het lokale ziekenhuis om bloed te laten prikken. Daar zit je in een volle wachtkamer, vol andere mensen die – om welke reden dan ook – voor bloedafname komen. En dat elke paar dagen. Ik vond het nogal een belasting.
Als je enige discipline hebt en jezelf durft te prikken – want dat is voor sommige mensen die nog naar de prikpost gaan blijkbaar soms nog een drempel om over te stappen – dan is het ideaal. En dinsdag stap ik in het vliegtuig naar Londen, neem ik m’n medicatie en meetapparatuur mee en geef ik m’n INR-waarde gewoon telefonisch door. Ideaal. Verbeterpunten? Die kan ik zo niet bedenken. Ik vind het gemak van het zelf prikken, en de dienstverlening en service van de NTD, geweldig.’
De heer Druif
*Uit privacyoverwegingen is alleen de achternaam vermeld.
‘Op aanraden van mijn cardioloog kwam ik bij de NTD terecht.’
‘Mijn ervaring met andere trombosediensten? Ik vond de mate van zelfzorg daar stukken minder. Dat kan nu overigens – 10 jaar later – natuurlijk anders zijn, maar dat is gewoon mijn ervaring. Je mocht wel zelf meten, maar er waren veel restricties en een behoorlijke vorm van controle, waardoor ik alsnog regelmatig naar de trombosedienst moest. Erg omslachtig allemaal. Zeker als je een fulltimebaan hebt zoals ik, zit je daar niet op te wachten.’
‘Op aanraden van mijn cardioloog kwam ik bij de NTD terecht. Met name de vrijheid vind ik fijn. Ik prik gewoon voordat ik naar mijn werk ga, en kan vooraf zelf bepalen wanneer ik de nieuwe prikdatum plan. Erg handig, want de ene dag komt werktechnisch gezien soms beter uit dan de andere. En: ik zit nooit met ‘gedoe’ tijdens vakanties, want ik kien mijn prikmomenten zo uit dat die er precies omheen vallen.
Het gaat natuurlijk wel om je gezondheid, dus je moet er wel serieus mee omgaan. Maar de basis van vertrouwen die de NTD mij geeft, in de wetenschap dat er op de achtergrond controle plaatsvindt door deskundigen en eventueel ingegrepen kan worden, vind ik erg prettig. Wat mij betreft een 9 voor de NTD.’
De heer Bleijenbergh
*Uit privacyoverwegingen is alleen de achternaam vermeld.
‘Ik vind het een verademing dat ik niet meer de deur uit hoef voor het bezoek aan de prikpost.’
‘Sinds 2013 gebruik ik bloedverdunners en moet ik regelmatig mijn bloedwaarde controleren. Hiervoor ging ik altijd naar de prikpost van de trombosedienst. De prikpost was dicht bij huis, maar ik moest er wel stipt om 08:00 ’s ochtends zijn omdat de medewerkster vertrok wanneer er niemand meer was. Het kwam ook voor dat er 15 tot 20 personen in de wachtkamer zaten. Iedereen was altijd nog slaperig, er werd weinig gepraat en de tijdschriften waren een jaar oud. Oersaai! Ik ben me toen gaan verdiepen in het zelfmeten. Niet veel later slaagde ik voor de cursus en nu prik ik sinds 1,5 jaar zelf. Ik krijg keurig per e-mail een herinnering wanneer ik moet prikken en het doseeradvies volgt vrij snel. Ik vind het een verademing dat ik hiervoor niet meer de deur uit hoef.’
Antoinette Ottevanger-Emmers
‘We trekken er graag op uit met de camper. De vrijheid om te gaan en staan is nu weer terug. Geweldig!’
‘Vanachter de geraniums naar de prikpost kan een gezellige onderbreking van de dag zijn. Even een praatje met lotgenoten is dan misschien wel een uitje.Heel wat anders is dat als je gewend bent er met de camper op uit te trekken en dus niet weet waar je slaapt die nacht. Dan is het wekelijkse bloedprikken bij de prikpost een enorme beperking van de vrijheid. Daarom ben ik op zoek gegaan naar mogelijkheden die beter passen bij het leven dat we gewend zijn. Bij de regionale trombosedienst was er sprake van een wachttijd. Door via internet verder te zoeken kwam De Nationale Trombose Dienst in beeld. Aanmelden, examen doen en binnen een week bezocht een aardige dame mij thuis om alles uit te leggen. Nu neem ik mijn prikspullen mee op reis en geef ik mijn INR waarde door via de telefoon of tablet. De vrijheid om te gaan en staan waar je maar wilt is weer helemaal terug. Geweldig!’
Thijs Meijer
‘De trombosedienst in ons dorp is druk en het duurt altijd lang voor je aan de beurt bent. Zelf de INR waarde meten is makkelijk en scheelt een hoop tijd.’
‘Toen ik als vijftigjarige vrouw een nieuwe aortaklep in mijn hart kreeg, zat ik ook meteen vast aan levenslang antistollingsmiddelen slikken. Dat betekent dus regelmatig controleren of de INR waarde binnen de aangegeven grenzen blijft. De trombosedienst in ons dorp is druk en het duurt altijd lang voor je aan de beurt bent. Ik vind het vervelend om ergens te moeten wachten terwijl je het ook makkelijk zelf kunt. Dus al vrij snel na mijn operatie heb ik mij aangemeld voor Trombose Zelfzorg. Dat bevalt echt prima. Je krijgt op de dag dat je moet meten een herinnering per e-mail, je prikt en geeft vervolgens de INR waarde door aan het doseerteam. Het is makkelijk en het scheelt een hoop tijd en moeite.’
Loes van Dijk
‘De Nationale Trombose Dienst geeft mij de nodige ondersteuning om zelf te prikken. Ik kan het iedereen aanraden!’
‘Reeds enige jaren prik ik zelf en geef ik mijn INR waarde door aan De Nationale Trombose Dienst. Ik ben nu 80 jaar en woon op een schip. Het prikken doe ik na het ontbijt en in de winter tref ik daar voorzorgmaatregelen voor. Het meetapparaat breng ik op temperatuur door het apparaat bij de kachel te leggen. Ik maak mijn handen warm voor een prachtige druppel bloed en dan gaat de meting gesmeerd. In de zomer zijn mijn handen warmer en gaat het makkelijker. Ik kan iedereen aanraden om zelf te prikken. Van De Nationale Trombose Dienst krijg ik de nodige ondersteuning en ook het leveren van de meetspullen gaat correct.’
Ger Berkhout
‘De aangename wandeling naar de prikpost veranderde in een taak die niet langer plezierig was. Daarom is Trombose Zelfzorg zo’n fijne oplossing.’
‘De afstand van onze woning naar de prikpost was slechts een kilometer.Maar te voet werd het toch steeds langer in de beleving, zeker als de weeromstandigheden slechter zijn. De fiets bood de oplossing. De benodigde tijd werd daarmee korter, zeker in de dorpssfeer waarin wij leefden. De tijd schrijdt voort en toen de auto voor de deur stond, was de oplossing nabij. Wat later werd het raadzaam geacht de auto niet meer zelf te besturen en het 60 jaar oude rijbewijs kon beter niet langer op de proef worden gesteld. Maar geen nood, mijn echtgenote was graag bereid het stuurwiel te bedienen. Jawel, in de winter moesten de ramen wel even ijsvrij gemaakt worden, maar geen nood! Al met al is de aangename wandeling veranderd in een taak die niet langer plezierig is. Daarom is het zelfzorgen een fijne oplossing geworden.’
Dhr. A.G. Ophem
‘Omdat ik chauffeur ben is het bezoek aan de trombosedienst lastig plannen. Het voordeel van Trombose Zelfzorg is dat je niet aan een vast tijdstip gebonden bent.’
‘Mijn ervaring met De Nationale Trombose Dienst is in één woord uit te drukken, namelijk: super! Eerder moest ik elke 2 á 3 weken gecontroleerd worden bij de prikpost van de trombosedienst. Omdat ik chauffeur ben was dit altijd zeer lastig in te plannen. Toen ik hoorde dat je ook zelf kon prikken, heb ik gelijk contact opgenomen en binnen korte tijd was alles geregeld. Het voordeel van Trombose Zelfzorg is dat je niet aan tijd en/of dag gebonden bent. Je hebt namelijk altijd de prikspullen bij de hand. De waarde opsturen en nog dezelfde dag heb je een nieuw doseerschema via de e-mail binnen.’
Johan Vertelman
Nog meer ervaringen lezen?
O.a. op de website van Zorgkaart Nederland worden wij regelmatig door (honderden) cliënten beoordeeld. Zorgkaart Nederland is de grootste onafhankelijke website voor de beoordeling van zorgaanbieders. Het is een initiatief van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en wordt ondersteund door alle grote zorgverzekeraars.
Bekijk hier het actuele gemiddelde cijfer en de laatste waarderingen.